【オンラインあけぼのハウス　】報告

2025年2月21日

日時：2025年2月19日(水)
場所：会員各自の自宅
参加：　10　名（会員のみ）

今年最初のオンラインあけぼのハウス

【全国に話せる仲間がいた】
　インフルエンザの流行で、参加予定者が少し減りましたが、今年も全国の会員さんが画面上で集いました。あけぼのハウスの予定時間前にみなさん入室されていたので、新潟や北海道の積雪の話や各地の様子を伝え聞きながら和気あいあいとした雰囲気で始まりました。オンラインあけぼのハウスの主催者深野さんの挨拶から始まって、各自が病歴をふまえた自己紹介をしました。

【みんなが一人一人を思って話を聞いた】
　初めてお会いする方もいましたが、そこは全国ネットの「あけぼの会」なので和気あいあいのうちにみんなが繋がっているという雰囲気で話が進みました。大半の方が抗がん剤治療をされていてその副作用の辛さを話されお互いにうなずき合って乗り越える経験談を話しました。ドキタキセルやパクリタキセル・ベージニオをされておられる方が多くおられて共通の話題になりました。

【初発組と再発組に分かれて話を深めた】
　（初発組）
　　◇トリプルネガティブのＡさんは、抗がん剤の副作用で強い手足症候群に悩んでいる、同じ症状の方のお話が聞けたらと参加されました。砂利を踏んでいるような強い痺れや爪の剥がれで歩行が辛いとのこと。漢方を処方されても気休め程度で止めたと。くよくよしても始まらないので、靴下２枚重ね、爪の保護をして、我慢してウォーキングしていると前向きな発言。タキサン系抗がん剤をした方は程度の差こそあれ、同じような悩みを体験されていました。中には痺れと体調不良で外出が不安と言う方も。「日にち薬ですね・・・」と。解決案はないけれど悩みを話す機会になりました。
　（再発組）
　　◇みなさん骨転移をされていて、ランマークを使用されていました。副作用の顎骨壊死を起こしかけている人は、その対応について話をされました。とにかく口の中を清潔に保ち酷くならないように努力をされているとのことでした。
　　◇再発して17年経っておられる会員さんからは、その時々に応じた薬剤を上手く組み合わせてもらって治療し、乗り越えてきていますと心強い発言がありました。

　【最後に高額療養費負担額値上げ問題も話した】
　今回ベージニオを服用されておられる方が多かったのですが、ホルモン受容体陽性でHER2陰性の初発乳がんで、再発予防のために標準的な内分泌療法＋アベマシクリブ（ベージニオ）の手術後2年間投与が標準治療として推奨されて今まで再発でしか使えなかった新薬がどんどん初発から使えるようになったり、次々に有効な新薬が開発されて乳がん患者にとってとても嬉しいことなのですが薬価が高くて高額療養費制度の恩恵を受けなければ治療が続けられない現状から考えて今回の高額療養費負担額値上げ問題は患者にとって生きるか死ぬかの重要問題だという話をしました。

【まとめの話】
　みんなの話を聞くことで、気持ちが和らぎ自分一人ではなくみんなも頑張っているのだと思えるようになれたので今後の治療に繋げていきたい。先輩の体験談は不安な気持ちを払拭できて希望が持てる等と感想を言い合って、それぞれが感じ思ったことを心でまとめました。

【報告者】
　　　　川野紀子
　　　　　akebonohyogo@gaea.ocn.ne.jp